Vėlinių metu šeimose dažniau prisimenami mirę artimieji, lankomi kapai ir kalbamasi apie bendras patirtis. Tačiau kaip apie mirtį kalbėti su autistišku vaiku? Kaip jį paruošti apsilankymui kapinėse ir padėti tada, kai kyla klausimų ar užplūsta liūdesys?
Ingridos sūnui dabar 18 metų. Jis yra autistiškas, turi intelekto sutrikimą ir aktyvumo bei dėmesio sutrikimą. Su mirties tema šeima pradėjo susipažinti dar prieš susidurdama su artimo žmogaus netektimi.
Būdamas maždaug dešimties metų, berniukas ėmė klausinėti apie savo vietą pasaulyje, artimųjų gimimo ir mirties datas. Jam buvo sunku suprasti, ką reiškia, kad žmogaus nebėra, todėl šeima apie gyvenimo trukmę ir mirtį kalbėdavosi remdamasi faktais. Kapinėse vaikas skaitydavo antkapiuose iškaltas pavardes, skaičiuodavo, kiek metų žmogus gyveno, klausinėdavo arba pats mėgindavo spėti mirties priežastį.
Vėliau jis pradėjo informacijos ieškoti internete. Mirus futbolininkui Diego Maradonai, šeima, kaip pasakoja Ingrida, su šia tema gyveno apie pusmetį: sūnus kiekvienam sutiktam žmogui pasakodavo, kas įvyko, aiškinosi mirties priežastį ir rinko statistiką apie tai, nuo ko miršta žmonės. Kai mirė Jungtinės Karalystės karalienė Elžbieta II, jis per televiziją stebėjo laidotuves, maždaug metus telefono ekrane laikė jos nuotrauką ir vis sugrįždavo prie klausimų apie mirusius žmones. Dar vienu ilgu gedėjimo laikotarpiu tapo garsaus krepšininko žūtis lėktuvo katastrofoje.
„Jis temos nesuprato, bet labai norėjo ją suprasti, todėl ypač įsitraukdavo į žymių žmonių mirčių istorijas“, – pasakoja Ingrida, „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorė ir asociacijos „Šiaulių lietaus vaikai“ vadovė.
Lūžis, anot jos, įvyko netikėtai namuose nugaišus šeimos šuniui. Pati patyrusi šoką, Ingrida neleido sūnui užeiti į kambarį, kuriame buvo gyvūnas, tačiau ši netektis vaikui pasirodė daug artimesnė nei žymių žmonių mirtys. Šeima paaiškino, kad šuns širdis sustojo, parodė jo palaidojimo vietą. Atrodė, kad būtent tada berniukas suprato, kas yra mirtis. Dar maždaug pusmetį jis pasakodavo apie šunį, tačiau prie įžymybių mirčių temos nebegrįžo.
Ankstesnės patirtys, pasak Ingridos, padėjo sūnui išgyventi ir artimo žmogaus mirtį. Seneliui susirgus, šeima aiškino, kad jis yra senas, serga ir gali nutikti įvairiai. Berniukas vis dar tikėjosi, kad senelis nemirs.
Sužinojęs apie senelio mirtį, per kelias valandas jis prašė tą patį pakartoti daugybę kartų. Tik paskambinęs tėčiui ir išgirdęs jo patvirtinimą, sūnus patikėjo, kad tai tiesa. Ramybės suteikė konkretūs faktai – mirties priežastis, data, laikas ir palaidojimo vieta. Su močiute nuėjęs į kapines, jis kartais ir dabar sugrįžta prie senelio mirties temos, tačiau į ją reaguoja racionaliai.
Psichologė, „Dideli vaikai“ įkūrėja Agnė Laskytė pabrėžia, kad autistiški vaikai netektį išgyvena, tačiau jų reakcijos gali būti labai skirtingos, kaip ir kitų žmonių. Ji ragina manyti, kad autistiški vaikai gedulo nepatiria arba patiria jį silpniau, ir nebrėžti griežtos ribos tarp autistiškų bei neurotipinių žmonių.
Kalbant apie mirtį, svarbu rinktis paprastus, aiškius žodžius ir atsižvelgti į tai, kaip vaikas supranta kalbą bei ja bendrauja. Mirtį galima paaiškinti tiesiai: žmogus mirė, jo kūnas nebeveikia, jis nebekvėpuoja. Tokie posakiai kaip „iškeliavo“ ar „išėjo“ vaiką gali suklaidinti, ypač jei jis žodžius supranta pažodžiui.
Vaikui taip pat reikėtų pasakyti, kad klausimus jis galės užduoti bet kada. Nebūtina tikėtis, kad jis viską supras arba sureaguos iš karto – informacijai apdoroti gali prireikti laiko, o prie pokalbio jis gali grįžti ir vėliau. Suaugusiojo atvirumas ir pasirengimas atsakyti padeda vaikui žinoti, kad šalia yra žmogus, į kurį galima kreiptis.
„Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorė Irina pasakoja, kad jos autistiškiems vaikams katino mirtis buvo itin apčiuopiama. Dingo kasdien šalia būdavęs draugas, su kuriuo vaikai galėjo būti ir iš kurio gaudavo daug šilumos. Klausimai, kodėl jis mirė ir kodėl taip atsitiko, išliko ilgai.
Skausmas sugrįždavo bangomis. Irina kartais pamatydavo vaiką vakare vieną verkiantį lovoje – jis prisimindavo katiną ir vėl išgyvendavo, kad jo nebėra. Tokiais momentais ji stengėsi tiesiog būti šalia. Tik praėjus laikui šeima galėjo ramiau kalbėtis apie tai, koks buvo katinas, ką jis mėgdavo daryti ir koks buvo gyvenimas su juo.
Psichologė pažymi, kad sužinojęs apie mirtį vaikas gali ne tik verkti, bet ir juoktis ar reaguoti kitaip, nei tikisi suaugusieji. Tai gali būti organizmo reakcija į labai sunkų faktą. Todėl vaiko nereikėtų gėdinti ar kaltinti – svarbu priimti jo emocijas tokias, kokios jos yra.
Gedėjimo metu gali pasikeisti ir kasdienis elgesys. Vaikui gali būti sunkiau laikytis įprastos dienotvarkės, jis gali atsisakyti ankstesnių veiklų ar dažniau kartoti tam tikrus judesius. Taip pat gali sustiprėti emocinės reakcijos: vaikas gali kristi ant žemės, daužyti daiktus, žaloti save ar kitus. Tokie pokyčiai gali rodyti, kad jam sunku susitvarkyti su vidine įtampa, todėl reikėtų stebėti jo savijautą ir padėti išgyventi šį laikotarpį.
Kai mirė viena iš Irinos močiučių, jos vaikai dar buvo ikimokyklinio amžiaus. Šeima svarstė, ar vestis juos į laidotuves, ir galiausiai leido dalyvauti tik dalyje atsisveikinimo. Vaikai nebuvo įtraukti į ilgai trunkančias ir varginančias ceremonijos dalis, pavyzdžiui, visą laiką nebūdavo bažnyčioje – jiems buvo sudaryta galimybė pailsėti ir pabūti kitur. Vis dėlto jie dalyvavo laidotuvių procesijoje ir matė, kas vyksta. Atsigręždama į šią patirtį, Irina ją vertina kaip prasmingą ir natūralų prisilietimą prie mirties bei atsisveikinimo. Suaugusieji atsakydavo į vaikų klausimus, užuot pasakoję viską, kas svarbu jiems patiems.
Kai mirė kita močiutė, vaikams buvo penkiolika ir septyniolika metų. Ji ilgai sirgo, todėl vaikai matė, kaip keitėsi jos išvaizda ir galimybės. Nors tiesioginių klausimų buvo nedaug, tai nereiškė, kad jie nesuprato, kas vyksta. Laidotuvėse jie dalyvavo trumpai, kad nepervargtų, o vėliau šeima daugiau kalbėjosi apie pačią močiutę, jos būdą ir bendras akimirkas.
Sprendžiant, ar vaiką vestis į laidotuves ar kapines, svarbu įvertinti jo poreikius ir laukiančią patirtį. Tokiose vietose gali būti daug neįprastų garsų, kvapų ir žmonių, o tai gali sukelti sensorinę įtampą. Jei nusprendžiama dalyvauti, vaikui iš anksto reikėtų paaiškinti, kas vyks: bažnyčioje bus kunigas, reikės stotis ar klauptis, skambės vargonai, žmonės giedos, bus smilkomi smilkalai. Galima parodyti nuotraukų arba iš anksto pasiklausyti giesmių.
Taip pat verta apsvarstyti, ar dalyvavimas padės vaikui suprasti situaciją, ar sukels papildomų sunkumų. Jei į ceremoniją einama, reikėtų iš anksto susitarti, kad prireikus bus galima išeiti, ir pasiimti vaikui saugumo suteikiantį daiktą, ausines ar pledą. Vaiko nereikėtų versti išbūti visos ceremonijos – svarbu leisti jam atsitraukti. Reikšmės turi ir lydinčio suaugusiojo savijauta: vaikas gali pastebėti jo nerimą.
Pasiruošimas prasideda nuo aiškaus pokalbio apie tai, kas vyks, ir plano, kaip pasirūpinti vaiko savijauta. Jam svarbu žinoti, kad prireikus galės atsitraukti, o suaugęs liks šalia. Apie netektį galima kalbėtis ir vėliau – tada, kai vaikas pats sugrįš prie klausimų ar prisiminimų.