Kaip spalio 19 dieną skelbė britų portalas „Need To Know“, Jorke gyvenanti 37 metų Abbi Thompson pasakoja apie sūnaus Ethano retą įgimtą odos būklę, aplinkinių reakcijas ir nuo pat jo gimimo šeimą lydėjusią baimę. Šiandien keturiolikmetis turi daug draugų, drąsiai siekia savo tikslų ir nori tapti pavyzdžiu kitiems vaikams.
A. Thompson nėštumas praėjo be komplikacijų, todėl niekas nerodė, kad po gimdymo šeimai teks susidurti su netikėta sveikatos problema.
Vos pamatę naujagimį medikai ant jo veido pastebėjo didelę tamsią dėmę. Ji apėmė kairįjį skruostą ir tęsėsi iki galvos odos. Iš pradžių buvo manoma, kad tai gali būti gimdymo metu atsiradusi mėlynė.
Vėliau Londono Didžiosios Ormondo gatvės vaikų ligoninės specialistai nustatė, kad tai – įgimtas melanocitinis apgamas (angl. congenital melanocytic naevus, CMN).
Šis pigmentinis odos darinys būna matomas jau gimus. Jis gali būti skirtingo dydžio, tamsiai rudas ar beveik juodas, o kai kuriais atvejais – apaugęs plaukais. Ethano atveju didelis apgamas dengė dalį veido, be to, mažesnių pigmentinių darinių buvo ir kitose kūno vietose.
Berniuo mamą neramino ne tik nežinomybė dėl jo sveikatos. Ji taip pat svarstė, kaip į sūnaus išvaizdą reaguos kiti žmonės.
„Nerimavau, ar jis galės gyventi normalų gyvenimą“, – prisiminė moteris.
Aplinkinių žvilgsniai ir skaudūs klausimai
Nuo mažens Ethanas atkreipdavo nepažįstamųjų dėmesį. A. Thompson pastebėjo, kad į jį dažniau spoksodavo suaugusieji, o ne vaikai.
Ypač įsiminė vienas įvykis parduotuvėje. Darbuotojas paklausė, ką berniukas veikė ir ar nežaidė purve. Mamai teko paaiškinti, kad tamsi dėmė ant jo veido nėra purvas – tai įgimtas apgamas.
Nors moteris suprato, kad vyras tikriausiai nenorėjo įžeisti, jo klausimas ją labai įskaudino. Supykusi ji išėjo iš parduotuvės.
Kartą po pamokų, grįžtant iš pradinės mokyklos, vienas vaikas parodė į Ethaną. Jo tėvai iškart patraukė mažylį į šalį, todėl A. Thompson pamanė, kad šis galėjo norėti pasakyti ką nors apie sūnaus veidą. Vėliau paaiškėjo, kad vaiką sudomino Ethano žaislas.
Tokios patirtys vertė moterį nuolat būti pasiruošusią nemaloniam elgesiui. Ji sakė visada laukianti, kad kas nors pasielgs netinkamai.
Vis dėlto baimės, kad mokykloje Ethaną atstums ar iš jo tyčiosis, nepasitvirtino. Berniukas greitai susirado daug draugų, ypač pradėjęs lankyti vidurinę mokyklą.
Futbolas suteikė pasitikėjimo
Paauglio pasitikėjimui savimi daug įtakos turėjo futbolas. Sportuodamas jis sutiko bendraminčių, užmezgė artimas draugystes ir išmoko drąsiau jaustis tarp kitų žmonių.
„Futbolas padėjo man susirasti labai gerų draugų. Be to, sustiprėjo mano pasitikėjimas savimi“, – sakė keturiolikmetis.
Tačiau Ethano istorija susijusi ne vien su aplinkinių reakcijomis. Šeima ir toliau nerimauja dėl galimų sveikatos komplikacijų.
Įgimti melanocitiniai apgamai ne visada yra tik kosmetinė problema. Žmonėms, turintiems daug didelių apgamų, ši būklė gali būti susijusi su neurologiniais sutrikimais ir didesne melanomos rizika.
A. Thompson pasakojo, kad augant sūnui didėjo ir jo apgamai, be to, atsirado naujų pigmentinių darinių. Ethanui kelis kartus buvo atlikti magnetinio rezonanso tyrimai, siekiant patikrinti, ar nėra pakitimų galvos ar nugaros smegenyse. Pasak mamos, kol kas rezultatai teikia vilčių.
Šeima laikosi reguliaraus sveikatos stebėjimo plano. Kas šešis mėnesius Ethanas lankosi pas dermatologą, kuris apžiūri jo odą ir įvertina pokyčius.
Kadangi berniukas jau paauglys, mamai sunkiau pačiai patikrinti visą jo kūną. Todėl daromos medicininės nuotraukos, padedančios specialistams palyginti, kaip laikui bėgant keičiasi odos dariniai.
Kelios įtartinos dėmės jau buvo pašalintos ir ištirtos, tačiau pavojingų pakitimų jose nenustatyta. Nepaisant to, A. Thompson pripažino, kad baimė dėl galimos grėsmės vis tiek išlieka.
Ethanui taip pat būdinga itin jautri ausis, dėl kurios vaikystėje jis dažnai verkdavo.
Tėvai nenori, kad liga apribotų sūnaus gyvenimą
Šeima ypatingą dėmesį skiria apsaugai nuo saulės. Būdamas lauke Ethanas dėvi kepurę, apsauginius drabužius ir naudoja kremą nuo saulės.
Vis dėlto tėvai stengiasi, kad atsargumo priemonės neatimtų iš sūnaus įprastų vaikystės ir paauglystės malonumų. Jie nori, kad jis galėtų gyventi ir džiaugtis gyvenimu kaip kiti vaikai.
Siekdami, kad Ethanas nesijaustų vienišas, tėvai kartu su juo lankosi susitikimuose, kuriuose bendrauja šeimos, auginančios vaikus su įgimtais melanocitiniais apgamais. Tai padėjo suprasti, kad panašių išgyvenimų patiria ir daugiau žmonių.
Šiandien Ethanas bendradarbiauja su labdaros organizacija „Caring Matters Now“. Ji padeda žmonėms, turintiems šią retą odos būklę, didina visuomenės informuotumą ir remia mokslinius tyrimus.
Berniukas yra vienas iš organizacijos ambasadorių. Jis padeda bendraamžiams sužinoti daugiau apie įgimtus melanocitinius apgamus ir skatina žmonių nevertinti vien pagal išvaizdą.
Ethanas svajoja tapti profesionaliu futbolininku ir parodyti, kad kitokia išvaizda netrukdo žaisti futbolo. Jis taip pat nori būti pavyzdžiu vaikams, išgyvenantiems panašią patirtį, nes, jo teigimu, išvaizda neapibrėžia žmogaus gebėjimų.
Viena iš jo svajonių jau pradėjo pildytis. 2026 metų liepą BBC pranešė, kad keturiolikmetis prisijungė prie vaikams skirto futbolo serialo „Jamie Johnson FC“ aktorių komandos. Berniuko tėvai neslėpė pasididžiavimo, o „Caring Matters Now“ atstovai pabrėžė, kad jo pasirodymas televizijoje gali įkvėpti ir kitus dėl savo išvaizdos išsiskiriančius vaikus.